罕见病,不罕见。据粗略预估,全球有3亿多患者,而我国就有多万罕见病患者,有72%的罕见病是遗传性疾病,国际罕见病日定在每年2月的最后一天,今年是29日,更是弥足珍贵,因为这个最罕见的一天落在闰年,是四年才能一遇的日子。
今年罕见病日的主题是
罕见是多,罕见是强,罕见是骄傲!(rareismany,rareisstrong,rareisproud!)
为什么选择这个口号呢?组织者作了下面的解释:
“罕见是多”:3亿罕见病患者加上家人朋友和护理人员;
“罕见是强”:罕见病社区不分国界,争取更多平等性;
“罕见是骄傲”:罕见病也能骄傲,支持就是鼓励。
下面的几张图片告诉您罕见病的事儿!
1、全世界的病人预计有3亿多人。
2、每个人就有5人受到罕见病的影响。
3、罕见病的种类有多种。
4、72%的罕见病有遗传性。
5、70%的遗传性罕见病在儿童时发病。
(以上图片均来自于EURORDIS的罕见病日网站(rarediseaseday.org))
随着人类医学的进步,罕见病也越来越受到社会各界的